Schizophrénie​

David a 41 ans et il est schizophrène. C »est un nom qui fait peur. C’est un mot qui lui a fait perdre des clients quand il était jardinier. Un terme qui a fait prendre de la distance à certaines personnes de son entourage. La schizophrénie est une maladie méconnue du grand public, extrêmement stigmatisée. « D’abord, on pense que c’est un dédoublement de la personnalité, alors qu’il s’agit plutôt d’une désorganisation de l’identité. On pense que ça nous rend dangereux, alors qu’on est surtout dangereux pour nous-même« , note David. Pendant le mois de mars, l’association Positive Minders a conduit une campagne de sensibilisation à cette maladie mentale, à travers de faux faits-divers rebaptisés « Les faits ordinaires ». On peut y lire des gros titres que la presse aurait pu (ou a déjà) écrits, tournés en dérision : « Des morceaux d’un compositeur disparu retrouvés au domicile d’un schizophrène… musicien passionné, il les interprète régulièrement sur scène. » A cette occasion, David, désormais médiateur de santé pair avec des patients atteints de la même maladie que lui, témoigne de la réalité de cette pathologie, aussi loin des gros titres que des clichés.

Lire aussi | Trouble bipolaire : comment poser le bon diagnostic ? (Signes à ne pas ignorer  

Les symptômes de la schizophrénie

Commençons par rappeler qu’il n’existe pas une, mais plusieurs schizophrénies. Avec différents types de symptômes : la désorganisation, le retrait social, des difficultés cognitives, des hallucinations et délires lors de phases psychotiques aigües. C’est avec cette dernière catégorie de manifestations que David a compris que son cerveau ne fonctionnait pas tout à fait « normalement ». Il était adolescent, il faisait du dog sitting dans une maison dont il avait aussi la garde, en guis de petit boulot de vacances. Il a soudain eu l’impression que quelqu’un était entré dans la bâtisse, persuadé d’entendre son souffle. Pris de panique, il a appelé la police. Le temps que cette dernière arrive, il avait compris qu’il n’y avait personne et qu’il avait sûrement inventé tout cela. « J’étais bouleversé, pas capable de formuler clairement ce qu’il venait de se passer, ce qui m’arrivait. J’avais honte, alors j’ai dit que la personne s’était enfuie, mais je savais que ce n’était pas vrai« , se souvient-il.

Des épisodes psychotiques comme ça, il en a eu plusieurs, qui se sont estompés tout seuls. Et qui ont contribués à retarder sa prise en charge et le diagnostic. « Quand j’ai commencé mes études de biologie à Rouen, j’étais de plus en plus désorganisé. J’avais une façon d’être que l’on appelle « sub délirante », c’est-à-dire que j’étais toujours dans un monde un peu différent des gens normaux, avec mes croyances, enfermé sur moi-même. Avec l’impression que c’était le vrai monde, sans aucune conscience que ma façon de voir les choses était délirante. » Pour exemple, il cite : « Je n’avais pas une pensée cartésienne. Si je voyais une plaque d’immatriculation avec écrit CRY (pleurer, en anglais) et le département 64, je me persuadais qu’à chaque fois que je verrais le nombre 64, j’allais pleurer.« 

Quand une crise démarre, il décrit « des impressions et des émotions très fortes. On se sent libre, on réfléchit plus vite, on n’a pas besoin de dormir. C’est très stimulant, le cerveau est survolté. Mais la schizophrénie est neurotoxique, à force, le cerveau s’épuise si on ne le traite pas. Après ces épisodes, il peut y avoir des moments de dépression assez long en compensation« , note-t-il.

Une hospitalisation traumatisante

En 2011, à l’âge de 28 ans, il fait une crise plus importante que les précédentes, ce qui convainc son entourage d’agir pour tenter de le protéger en le faisant interner de force. « J’avais beaucoup de stress au travail, je venais d’arrêter le tabac, de passer de 15 cigarettes à rien du tout. Ça m’a mis la tête sans dessus dessous. Je commençais à être parano, à douter de ma famille, à ne plus aller au travail, à vraiment me déconnecter. Un jour, je suis monté à un arbre, un grand chêne, je suis monté vite et haut. Ça a attiré plein de monde : mes parents, le docteur du village, le maire, les pompiers, la police… tout le monde essayait de me convaincre de descendre. Quand j’ai fini par le faire, on m’a rapidement hospitalisé. Toujours en crise, je me suis enfui et j’ai été rattrapé par les gendarmes, qui m’ont arrêté de manière très violente. A l’hôpital, on m’a attaché et sédaté à si haute dose que j’ai dormi trois jours. Le but, c’était de me protéger, mais cette hospitalisation m’a traumatisé. C’est un récit qu’on entend chez beaucoup de personnes avec cette maladie. Le problème, c’est que ça ne donne pas l’impression qu’on veut nous aider à aller mieux, et ça influe sur tout le parcours de soins à suivre… »

Lire aussi | Attention à cette habitude quotidienne qui détruit vos nerfs et votre cœur, selon les experts  

Un traitement antipsychotique et le mot « schizophrène »

Il est traité à partir de rispéridone, un antipsychotique qui lui permet de quitter la phase de crise très rapidement. En quelques jours seulement, il a de nouveau les idées claires. Le médecin lui explique qu’il faut prendre le traitement sur le long terme, parce que le cerveau a intégré beaucoup de fonctionnements liés au « délire » dans sa façon de percevoir la réalité, et qu’il faut le temps qu’il s’habitue à une autre façon de voir les choses. Mais le médicament entraîne de nombreux effets secondaires, y compris beaucoup de fatigue. En 2012, David rechute après l’avoir arrêté, pensant ne plus en avoir besoin. Il est désormais traité avec une autre molécule, un autre antipsychotique nommé aripiprazole, qu’il supporte mieux.

« Schizophrène » n’est pas un diagnostic qu’on a formulé à voix haute face à David. Cela ne lui a jamais été dit. On lui a parlé de « crises psychotiques » d’abord, puis de « psychose paranoïaque », pour enfin écrire « schizophrénie » sur son dossier médical. « Je pense que mon psychiatre a voulu me laisser digérer progressivement, parce que c’est un mot qui fait peur. La difficulté avec ce genre de diagnostic, c’est de bien trouver les mots pour ne pas ajouter au traumatisme du patient« , souligne-t-il.

Depuis qu’il est traité, David vit un quotidien normal. Il peut faire de nouvelles crises (très occasionnellement, la dernière remonte à 2018), mais les sent arriver, ce qui lui permet de se reposer et de laisser l’épisode se calmer. Le stress fait partie des choses qui peuvent les déclencher. Si toutefois une prochaine crise se déclarait, le traitement serait dosé autrement et il retrouverait une vie normale rapidement. S’il supporte mieux l’aripiprazole, il précise quand même que ces médicaments sont lourds d’effets secondaires : troubles de la libido, prise de poids, perte d’énergie, tremblements, syndrome des jambes sans repos, un suivi du coeur et du foie sont parfois nécessaires. Aussi bien socialement que médicalement, cette maladie a un lourd impact, surtout pour celui qui en souffre.