« J’ai de magnifiques plaques rouges, sèches, qui grattent terriblement des trous au niveau des phalanges », décrit Margaux, 27 ans, devant des photos de ses mains abîmées. Elle est atteinte depuis 10 ans d’eczéma chronique des mains, une maladie cutanée qui attaque les mains et les poignets, évolue par poussées. « Je compare souvent mes mains à une plaque chaude sur laquelle on pourrait faire griller un steak! » Des démangeaisons et des douleurs qui la réveillent la nuit. « J’en suis arrivée à dormir 3 à 5h, vous imaginez la taille de mes cernes, ironise la jeune brune, cheveux courts, longues boucles d’oreille et ton direct. C’est un feu permanent dans nos mains, on rêve de les plonger dans un bain froid de crème pour que ça s’arrête. »

Lire aussi > Maladie de la peau: nos conseils pour une meilleure prévention

« Serrer des mains, cela demande toute une préparation psychologique »

Comme beaucoup de patients atteints d‘eczéma chronique des mains, Margaux Amat a connu un parcours du combattant avant d’obtenir un diagnostic précis. Entre-temps, elle a dû quitter plusieurs emplois, à grands regrets. Elle a commencé sa carrière dans la Langue des signes. « Mes mains, je les utilisais au quotidien », souffle-t-elle.

Puis, elle s’est dirigée vers l’évènementiel. « Serrer des mains, pour tout un chacun, c’est rien. Pour nous, cela demande toute une préparation psychologique… Je travaillais souvent dans un entrepôt et je souffrais de beaucoup d’allergies. Il m’arrivait de me laver les mains 20 fois par jour. » Elle tient bon… jusqu’à l’arrêt maladie. « Je devais soulever des tables, des chaises, alors que je n’arrivais plus à fermer et ouvrir mes mains, reprend-elle. C’est ma dermatologue qui m’a conseillé de me réorienter. » Avec l’énergie qu’on lui devine facilement, la jeune femme réussit à rejoindre l’administration territoriale. Mais c’est à nouveau l’arrêt maladie. « Cette fois, les problèmes psychologiques ont pris le pas sur les questions dermatologiques. » Margaux en est venue à envisager le pire. « Au psy, on peut tout dire, même les pensées morbides. Et quand je lui confie m’être grattée avec un couteau, il ne fait pas les gros yeux comme mes proches. »

D’où son message: l’accompagnement psychologique s’avère essentiel pour supporter cette maladie, qui percute le quotidien dans tous ses aspects: professionnel, familial, intime, amical… « La vie sociale en prend un coup: on a tellement mal qu’on a souvent juste envie d’être seule. J’ai expliqué à mes amis que ma maladie n’était pas contagieuse. Mais le regard des gens est souvent dur. » Elle y lit, comme beaucoup de patients atteints de maladies cutanées, l’interrogation au mieux, le dégoût au pire…

Qu’est-ce que l’eczéma chronique des mains?

Un témoignage qui fait toucher du doigt le poids d’une maladie méconnue. Pourtant, elle est fréquente, handicapante et liée à l’environnement, pas uniquement à la génétique. D’où un espoir: il est possible d’intervenir pour supprimer ce qui déclenche l’eczéma chronique des mains.

On ne parle pas d’une pathologie confidentielle: 2,7 millions de Français seraient touchés, les femmes davantage que les hommes. Certaines professions payent un lourd tribut: coiffeurs, peintres, infirmières, aides-soignantes, puéricultrices, maçons, agents d’entretien en perdent parfois leur emploi. Et 20% de ces patients développent la maladie en raison de leur travail. « Je vois des jeunes filles qui rêvent de devenir coiffeuses, mais qui ne peuvent absolument pas passer leur temps les mains dans l’eau alors qu’elles ont des fissures, qu’elles saignent », dévoile Marie-Noëlle Crépy, dermatologue à l’hôpital Hôtel-Dieu (AP-HP).

Parfois, un bilan allergologique permet de révéler qu’un allergène engendre plaques et démangeaisons. Et en supprimant ce produit chez soi et au travail, les malades arrivent à garder la maladie sous contrôle… et leur emploi. À condition que leur généraliste connaisse cette pathologie, que les patient décrochent un rendez-vous chez un dermatologue, très demandés, que la médecine du travail joue le jeu pour adapter le poste. D’où l’importance d’avoir des professionnels de santé bien formés et qui communiquent entre eux et avec le patient. Un sujet cher au réseau Eczé’Main, réunissant dermatologues, médecins du travail, pharmaciens, associations de patients et industriels, qui lance une campagne de sensibilisation auprès des patients: « Sans lui, c’est mieux ». Vous l’aurez compris, lui, c’est la maladie…