Quand des femmes décrivent des règles « comme un arrachement
d’organe » ou « une lame qui traverse le corps », on parle rarement de
simples douleurs menstruelles. Derrière
l’endométriose, les médecins décrivent une
souffrance des patientes à la fois physique,
psychologique et sociale, encore trop ignorée. En Allemagne, le
gynécologue Prof. Dr. Thomas Römer, chef de service à
l’Evangelisches Krankenhaus Köln-Weyertal, voit défiler chaque
année au sein de son Endometriose-Zentrum près de 1 200 patientes
opérées.

La maladie touche environ 1 femme sur 10 en âge
de procréer, soit 1,5 à 2,5 millions de Françaises, rappelle un
dossier de l’IRCAD, institut de recherche en chirurgie
mini-invasive. Pourtant, le délai moyen pour obtenir un diagnostic
tourne autour de 7 ans. Entre-temps, les femmes
vivent avec un « handicap invisible », des examens souvent rassurants
et le sentiment, relevé par plusieurs études, de ne pas être crues.
C’est ce fossé que de plus en plus de médecins tentent de
combler.

Endométriose, une souffrance immense et invisible

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique où un
tissu similaire à celui de l’utérus se développe en dehors de la
cavité utérine. Les lésions saignent à chaque cycle et déclenchent
des douleurs parfois si intenses qu’elles empêchent d’aller en
cours, de travailler ou même de se lever. Dans un documentaire
commenté par le quotidien Le Monde, des patientes parlent de « lame »
dans le ventre, d’une douleur qui irradie le dos, les jambes, le
rectum.

Le retentissement dépasse largement les jours de règles. Gynéco
Online, plateforme d’information pour les professionnels, décrit un
« handicap invisible » fait de fatigue chronique, d’absentéisme,
d’isolement social, de sexualité douloureuse et de projets de
grossesse bouleversés. Près de 40 % des femmes
atteintes rencontreraient des problèmes de fertilité. L’anxiété, la
dépression, la peur de l’avenir viennent se surajouter à la douleur
physique.

Ce que les médecins constatent en consultation

Selon l’IRCAD, la plupart des patientes ont consulté plusieurs
fois avant qu’un médecin n’évoque l’endométriose : on leur a parlé
de « règles difficiles », de stress, parfois de fragilité
psychologique. La gynécologue Chrysoula Zacharopoulou, à l’hôpital
Tenon à Paris, décrit dans un entretien à Psychologies.com un
véritable « mur d’incompréhension ». La maladie n’est entrée
officiellement dans le programme des études de médecine qu’en 2020,
ce qui explique en partie la méconnaissance persistante.

À Cologne, Thomas Römer explique dans le podcast « Talk mit K » du
quotidien régional Kölner Stadt-Anzeiger que « certaines de ses
patientes sont littéralement soulagées quand il leur annonce le
diagnostic », après des années à entendre qu’elles exagéraient. Le
professeur Arnaud Wattiez, chirurgien à l’IRCAD, insiste lui sur la
reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique sérieuse
qui doit bénéficier de parcours coordonnés, avec centres de la
douleur, spécialistes de fertilité et soutien psychologique.

Les messages clés que les médecins
veulent faire passer

De ces témoignages ressortent quelques phrases que les
gynécologues répètent à leurs patientes, en France comme en
Allemagne :

• Avoir si mal aux règles que l’on vomit, que l’on s’évanouit ou
  que l’on doit rester alitée n’est jamais « normal ». Ces signes
  doivent alerter.
• La douleur est réelle même si l’échographie ou l’IRM sont
  rassurantes : le système nerveux peut « mémoriser » la douleur et la
  rendre chronique.
• Les traitements hormonaux ne « cachent » pas la maladie pour la
  plaisir des médecins : ils visent à calmer l’inflammation, mais
  leurs limites doivent être expliquées.
• La chirurgie n’est pas systématique ; quand elle est
  nécessaire, elle doit être réalisée dans des centres experts à haut
  volume, comme celui de Cologne ou les centres français de
  référence.
• Demander un deuxième avis, se tourner vers une filière
  spécialisée de la Stratégie nationale de lutte contre
  l’endométriose lancée en 2022, ou vers des associations comme
  EndoFrance n’est pas un caprice.

Les innovations (chirurgie mini-invasive ou robotique, ultrasons
focalisés, biomarqueurs et tests salivaires en développement)
nourrissent l’espoir de diagnostics plus rapides et de prises en
charge mieux ciblées. Les médecins soulignent surtout l’urgence
d’écouter les femmes, dès l’adolescence, pour éviter que la douleur
ne s’installe et que la souffrance des patientes ne continue à se
jouer derrière des visages qui, en apparence, « vont bien ».